ＶＩＣＴＯＲＹ！

★２２日付けでコメントお寄せくださいましたＭ君ママ様へ

こんにちは。本当にいろいろと心配ですよね。
こちらにいろいろと書くのも気になりますので、もし宜しければ左側に設置してあるメールフォームからメッセージお寄せくださいませ。
Ｍ君ママ様のメルアドを記入していただければ、お返事が返せますので・・・。
お待ちしております(^^)v

１ケ月以上・・（正確には２ケ月以上だ・・（笑））更新のないブログにはヘンな広告が入るらしい・・・。
で、慌てて書いてます。

おかげさまで、KAZは変わらぬ高校生活を送っています。１０月には無事に研修旅行（修学旅行）にも行ってこれました。
食事が気がかりでしたが、旅館で訳を話して、自分だけ違うおかずにしてもらったって・・・。

なんか病気に慣れてきたんだな・・と。その話聞いて、この子なりに成長したんだと感無量でした。なかなか言いづらいことだと思うのにね。
旅館の人にはあまりイイ顔をされなかったけど、とも言ってた。
そうだよ！ちょっとぐらい図々しくてもいいんだよ。

でもまあ、ひもじかったらしいです（苦笑）

１年前にクローンだと宣告された時は、もう修学旅行とかも行けないかもしれない・・と、親である私が悲観してしまっていたのだけど・・。
本人は、少しずつ少しずつ、物事に意欲的になってきたようです。
私のほうがいつまでも消極的になってしまっているのかも？
若いっていいな。うん。

☆２１日付けで非公開でコメントくださいましたＭ君ママ様へ

こんにちは、はじめまして。拙blogご覧くださいましてありがとうございました。

ご子息のこと、本当にショックでしたでしょうね・・・
きっとまだ涙が止まらない状態なのではないでしょうか。

我が家の次男弟も中学１年です。兄のＫＡＺと同じく腸が弱いので今は兄弟発症を一番恐れています。

ご子息は強いお子さんですね。素晴らしいです。
どうぞＭ君ママも、なるべく笑顔で息子さんと接してあげてくださいネ♪
今年はつらい夏休みになってしまったけど、病気と上手く付き合って、来年の夏休みは楽しいものにしてください。

ほとんど更新ない（あまり書きたくないのが本音（笑） ）blogですが、またお立ち寄りくださいね。
コメント気付くのが遅くなってしまい申し訳ありませんでした。

お弁当、ネタ切れで毎回困っています。
私は時には「楽チンライフ」さんの冷凍食品も利用して手抜きしたりしてます〜〜f^_^;

クローン病と診断されて丸１年が過ぎ、２年目に突入しました。
おかげさまで初期症状のまま、この１年を送ることが出来ました。それも本人の努力があってこそ。
母は見守るだけですが・・・・・・。

お薬と食事制限で。どうかこれからもずっと落ち着いた日々であって欲しいと祈らずにはいられません。

今日は定期検診の日。ＣＲＰの値もゼロ。貧血もなし。ホッ・・・

先日、病気をしてから初めて旅行に行ってきました。群馬へ２泊３日の旅でしたが、なんと！従兄弟の結婚式への参加が目的！
披露宴では当然お食事が・・・・！

見事にフランス料理のフルコースでした（笑）ズラリと並んだフォークにナイフにスプーンの数々。なんでも食べられたら嬉しかったろうに・・・。
でもＫＡＺは食べちゃいましたよ〜(^^)vオードブルもポタージュも魚料理も・・・・デザートも・・・。
さすがに肉料理はパスしましたけどね。ウェディングケーキもパクリ！でした。１年ぶりの生クリームのケーキ。一番嬉しかったみたい・・。

旅行中には、朝食ではクロワッサン、おやつにはこれまた１年ぶりのソフトクリームも！車の中ではポテトチップも一枚食べてた・・・・。
でもお腹の調子、すごく良かったらしい・・。さすが群馬の血が流れてるからかなぁ・・とも思ってみたり（笑）

先生に話したら、「たまにはいいんだぞ、それよりもあまりにもストイックに考える方がよくないからな」と。
本人も納得してました。

今日はバターを使わないホワイトソースのグラタンをＫＡＺと一緒に作りました。（実は家庭科の宿題用・・（笑））

玉ネギも甘い品種のほうが良いし、これはだしの素の味が肝心なんですよね。今回で３回目なのですが、３回とも味が違ったから・・・・。
カタログハウスのプレゼントでもらった無添加のだしの素が一番ＧＯＯＤでありました。（市販の無添加のは色が気になる・・かつお味は茶色くなるし、昆布味は緑色だ（笑））

ま、でもこれはなかなかイケますよ。サッパリしていて母が食べても胃にもたれなくて良いのであります。

今日は定期検診の日。

血液検査をやって、結果が出る間にお尻を見てもらう。

最近は、外科のほうはKAZにまかせきり。あの狭い診察室に私が入ってもしょうがないし・・・。

最近は落ち着いていたから、特に心配する症状もなし。

CRPもゼロ。これでやっとKAZの表情がホっとした。

先生が、あまりクヨクヨ心配するなと言ってくれた。心配しながら病院に来るのではなくて、安心するためにおいで。と。
食事も、たまにはちょっとぐらいハメを外してもいいんだぞ。と。
医者が言うことではないけどな・・と笑いながら仰ってましたけど(^^)v

レミケードも３年生になったら受験シーズンにあわせて投与しよう、ということになりました。いつ頃のタイミングかな〜。大腸カメラはまた春休みとして、その後かしら？

とにかく、１学期無事に終了〜〜。学校も１日も休まずに登校できました！これが一番嬉しいですネ♪
夏期講座や補習、SS関連の実験講座参加・・・いろいろと忙しい夏休みだけど、体調と相談しながらぼちぼちやって行こうね、KAZ。

下痢気味なのと関連があるのか、このところお尻の膿の量が極端に減っています。
傷口が塞がりかけてて、本人も一番心配しているようです。とにかく１年前の今頃は椅子にも座れないほど腫れ上がって、手術を待っている最悪状態でしたからね・・・。
この蒸し暑い時期を迎えると、嫌でも思い出しますもの・・・。

まあ、じんわりとは時々は出ているようなのですが・・・・。

肛門病変の膿の量って、個人差があるのでしょうか。なかなかこの件に関してのブログとかでの記述がないので知りたいです。

で、以前飲ませていた「なた豆茶」を復活させた所、ほんの僅かなのですが膿の量が増えた感じ。やはり排膿作用はあるのかなあ・・・・。
とりあえず続けてみようと思っています。

ちょっとＫＡＺの調子が悪い。
下痢が続いてる。こんなことは初めて。

発症して１年。
親子ともどもピリピリと神経質。

食事、かなり控えてます。エレンは使っていないからこういう場合心配で心配で・・・。カロリーダウン＆栄養不足・・・。

この間飲んだ抗生剤のせいだといいけど・・・・。去年の今頃・・・最悪だったな。入院が決まってたっけ・・・かな？
忘れたよ。いや・・忘れたい。覚えていたくないです。
でも忘れられないよね。

この季節が巡ってくるたび・・多分一生・・・・。

今日、ようやく重い腰を上げて保健所へ申請書を出しに行って来ました。
６月の受付だと９月に有効期限が切れるので、すぐにまた申請しなければならないと聞かされて、結局７月の申込みに・・・。

なんだかんだで、入院時はともかく、結局外来での負担は今までどおりなんだ・・とわかってがっくり・・・。毎月１１０００円以上なんて払いませんもの・・。
我が家はお金持ちでも何でもないのに、所得税で見たら一番上限の枠に入っていた・・・・(>_<)

ああ、それに受理されるかどうかもわからないしね。６月末にレミケードをやる予定だったので急いだまでのこと。これが中止になったのだから急ぐことはないのだ。

でもね、願わくば、受給者証を一生使わなくても済むように・・と、そればかり祈っています。

そろそろ発症して１年。
こうして暑くなってくると、いろいろなことを思い出してしまう。
最初はクローン病だなんて露ほども知らず、いったいどうしてしまったのだろう・・と、なかなか治らない痔ろうにイライラして心配して・・・・。
去年の今頃はまだ、こんな辛い思いをしなければならなくなるとは思っていなかったんだ。

あれから一杯泣いて、悩んで、苦しんで・・・・。
少しは母として成長できたかなあ・・・。まだまだだなあ・・・。

★・・・・・・・・・・★・・・・・・・・・・★

このところ次々に起きる、高校生の女の子が自分が産んだ赤ちゃんを殺してしまう事件。

・自宅の自室で産んですぐに、泣き声を聞かれないようにバスタオルでくるんで息が出来ないようにして、殴って蹴って、雑木林に捨てた・・・。
・学校のトイレでわざと洋式トイレの便器の中に産み捨てた・・・。

記事を目にする度、やりきれなさでいっぱいになります。
どうして、こんなひどいことが出来るのか！
こんな風になってしまう前に、誰にも相談できなかったのか？周りの人間が妊娠に誰も気付いていなかったなんて信じられません。

私たちのように病気の子どもを抱えた母親が、どれほど心を痛め、苦しみ、それでも笑顔を絶やすずに毎日を送っているのか・・・
それは誰よりも我が子が愛しいからなのです。

私は母性というものは、胎内に命が宿った時点ですでに生まれるものだと信じていました。ですが、この一連の事件の当事者である彼女達に限ってはそうではなかったのでしょうか。
いや・・・きっとさまざまな問題が山積みにされ過ぎていたため、一人で悩み苦しんだ挙句、止むを得ずこのような行為に至ってしまったのだと思いたいです。
でなければ、命を奪われた赤ちゃん達が浮かばれません。

この殺された赤ちゃん達にはそれぞれ父親がいるのですよね。彼らは・・・この重い事実をどう受け止めているのでしょうか・・・。

この間から言い続けていたアクアリウムに、ついに挑戦し始めたKAZ。
先週の土曜日に近くのペットSHOPへ連れて行ってくれと大騒ぎ。

３０ｃｍの水槽のセットと、水草、その他もろもろ１３０００円ほどをつぎ込んで（いいな〜。金持ちだ・・・・）イソイソと帰宅。昼ごはんも食べずに必死で弟をこき使いながら、とりあえず完成。肝心の魚は水質が安定しないとダメなのだそうで、定期テストが終わったら揃える・・としごくご満悦のご様子。モーターの音がうるさいだろうに、どうしても自分の部屋に置くんだと言い張るKAZ。
ヒマさえあればライトをつけてニマニマしながら眺めていました。

ところが・・・・

何が悪かったのか、水草が次々に腐っていく・・・。本人は試験中だというのに気そぞろ・・・・。
ついには今週の土曜日にまた土を替えて水草を追加するとまで言い出し・・・。

あああ。
いったん言い出したら聞かないところは私に似たようです。

次回は画像を紹介しますわね〜♪

この間の郊外学習（遠足）から帰ってきた日もそうだったのですが、今日もやっぱりダウンのＫＡＺ．

今日は体育祭でした。１日中晴天の陽射しを浴びていたせいで、家に帰ってきたら顔や首筋真っ赤。今までこんな風に日焼けしたことってなかったのに・・・・。体質が変わったのだなあと痛感。
身体が熱い・頭が痛い・・・と言ってダウンでした。

これからは日焼け止めや、紫外線対策に何か羽織らせたりしたほうがいいですね。二男は色白で肌が弱いので、いつも対策をしているのですが、ＫＡＺにはしたことなかったのです。

でも・・・体育祭は楽しかったらしい。同じクラスの子と、いろいろとおしゃべりも出来たらしくて嬉しそうでした。（なんのこっちゃない、カードゲームの話ですが）

体力落ちてるから、これからの夏場は用心しないといけないなあ・・・。