コメントお返事です
★２２日付けでコメントお寄せくださいましたＭ君ママ様へ
こんにちは。本当にいろいろと心配ですよね。
こちらにいろいろと書くのも気になりますので、もし宜しければ左側に設置してあるメールフォームからメッセージお寄せくださいませ。
Ｍ君ママ様のメルアドを記入していただければ、お返事が返せますので・・・。
お待ちしております(^^)v
こんにちは。本当にいろいろと心配ですよね。
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コメントありがとうございました。
☆２１日付けで非公開でコメントくださいましたＭ君ママ様へ
こんにちは、はじめまして。拙blogご覧くださいましてありがとうございました。
ご子息のこと、本当にショックでしたでしょうね・・・
きっとまだ涙が止まらない状態なのではないでしょうか。
我が家の次男弟も中学１年です。兄のＫＡＺと同じく腸が弱いので今は兄弟発症を一番恐れています。
ご子息は強いお子さんですね。素晴らしいです。
どうぞＭ君ママも、なるべく笑顔で息子さんと接してあげてくださいネ♪
今年はつらい夏休みになってしまったけど、病気と上手く付き合って、来年の夏休みは楽しいものにしてください。
ほとんど更新ない（あまり書きたくないのが本音（笑） ）blogですが、またお立ち寄りくださいね。
コメント気付くのが遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
お弁当、ネタ切れで毎回困っています。
私は時には「楽チンライフ」さんの冷凍食品も利用して手抜きしたりしてます〜〜f^_^;
こんにちは、はじめまして。拙blogご覧くださいましてありがとうございました。
ご子息のこと、本当にショックでしたでしょうね・・・
きっとまだ涙が止まらない状態なのではないでしょうか。
我が家の次男弟も中学１年です。兄のＫＡＺと同じく腸が弱いので今は兄弟発症を一番恐れています。
ご子息は強いお子さんですね。素晴らしいです。
どうぞＭ君ママも、なるべく笑顔で息子さんと接してあげてくださいネ♪
今年はつらい夏休みになってしまったけど、病気と上手く付き合って、来年の夏休みは楽しいものにしてください。
ほとんど更新ない（あまり書きたくないのが本音（笑） ）blogですが、またお立ち寄りくださいね。
コメント気付くのが遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
お弁当、ネタ切れで毎回困っています。
私は時には「楽チンライフ」さんの冷凍食品も利用して手抜きしたりしてます〜〜f^_^;
特定疾患申請書
今日、ようやく重い腰を上げて保健所へ申請書を出しに行って来ました。
６月の受付だと９月に有効期限が切れるので、すぐにまた申請しなければならないと聞かされて、結局７月の申込みに・・・。
なんだかんだで、入院時はともかく、結局外来での負担は今までどおりなんだ・・とわかってがっくり・・・。毎月１１０００円以上なんて払いませんもの・・。
我が家はお金持ちでも何でもないのに、所得税で見たら一番上限の枠に入っていた・・・・(>_<)
ああ、それに受理されるかどうかもわからないしね。６月末にレミケードをやる予定だったので急いだまでのこと。これが中止になったのだから急ぐことはないのだ。
でもね、願わくば、受給者証を一生使わなくても済むように・・と、そればかり祈っています。
そろそろ発症して１年。
こうして暑くなってくると、いろいろなことを思い出してしまう。
最初はクローン病だなんて露ほども知らず、いったいどうしてしまったのだろう・・と、なかなか治らない痔ろうにイライラして心配して・・・・。
去年の今頃はまだ、こんな辛い思いをしなければならなくなるとは思っていなかったんだ。
あれから一杯泣いて、悩んで、苦しんで・・・・。
少しは母として成長できたかなあ・・・。まだまだだなあ・・・。
★・・・・・・・・・・★・・・・・・・・・・★
このところ次々に起きる、高校生の女の子が自分が産んだ赤ちゃんを殺してしまう事件。
・自宅の自室で産んですぐに、泣き声を聞かれないようにバスタオルでくるんで息が出来ないようにして、殴って蹴って、雑木林に捨てた・・・。
・学校のトイレでわざと洋式トイレの便器の中に産み捨てた・・・。
記事を目にする度、やりきれなさでいっぱいになります。
どうして、こんなひどいことが出来るのか！
こんな風になってしまう前に、誰にも相談できなかったのか？周りの人間が妊娠に誰も気付いていなかったなんて信じられません。
私たちのように病気の子どもを抱えた母親が、どれほど心を痛め、苦しみ、それでも笑顔を絶やすずに毎日を送っているのか・・・
それは誰よりも我が子が愛しいからなのです。
私は母性というものは、胎内に命が宿った時点ですでに生まれるものだと信じていました。ですが、この一連の事件の当事者である彼女達に限ってはそうではなかったのでしょうか。
いや・・・きっとさまざまな問題が山積みにされ過ぎていたため、一人で悩み苦しんだ挙句、止むを得ずこのような行為に至ってしまったのだと思いたいです。
でなければ、命を奪われた赤ちゃん達が浮かばれません。
この殺された赤ちゃん達にはそれぞれ父親がいるのですよね。彼らは・・・この重い事実をどう受け止めているのでしょうか・・・。
６月の受付だと９月に有効期限が切れるので、すぐにまた申請しなければならないと聞かされて、結局７月の申込みに・・・。
なんだかんだで、入院時はともかく、結局外来での負担は今までどおりなんだ・・とわかってがっくり・・・。毎月１１０００円以上なんて払いませんもの・・。
我が家はお金持ちでも何でもないのに、所得税で見たら一番上限の枠に入っていた・・・・(>_<)
ああ、それに受理されるかどうかもわからないしね。６月末にレミケードをやる予定だったので急いだまでのこと。これが中止になったのだから急ぐことはないのだ。
でもね、願わくば、受給者証を一生使わなくても済むように・・と、そればかり祈っています。
そろそろ発症して１年。
こうして暑くなってくると、いろいろなことを思い出してしまう。
最初はクローン病だなんて露ほども知らず、いったいどうしてしまったのだろう・・と、なかなか治らない痔ろうにイライラして心配して・・・・。
去年の今頃はまだ、こんな辛い思いをしなければならなくなるとは思っていなかったんだ。
あれから一杯泣いて、悩んで、苦しんで・・・・。
少しは母として成長できたかなあ・・・。まだまだだなあ・・・。
★・・・・・・・・・・★・・・・・・・・・・★
このところ次々に起きる、高校生の女の子が自分が産んだ赤ちゃんを殺してしまう事件。
・自宅の自室で産んですぐに、泣き声を聞かれないようにバスタオルでくるんで息が出来ないようにして、殴って蹴って、雑木林に捨てた・・・。
・学校のトイレでわざと洋式トイレの便器の中に産み捨てた・・・。
記事を目にする度、やりきれなさでいっぱいになります。
どうして、こんなひどいことが出来るのか！
こんな風になってしまう前に、誰にも相談できなかったのか？周りの人間が妊娠に誰も気付いていなかったなんて信じられません。
私たちのように病気の子どもを抱えた母親が、どれほど心を痛め、苦しみ、それでも笑顔を絶やすずに毎日を送っているのか・・・
それは誰よりも我が子が愛しいからなのです。
私は母性というものは、胎内に命が宿った時点ですでに生まれるものだと信じていました。ですが、この一連の事件の当事者である彼女達に限ってはそうではなかったのでしょうか。
いや・・・きっとさまざまな問題が山積みにされ過ぎていたため、一人で悩み苦しんだ挙句、止むを得ずこのような行為に至ってしまったのだと思いたいです。
でなければ、命を奪われた赤ちゃん達が浮かばれません。
この殺された赤ちゃん達にはそれぞれ父親がいるのですよね。彼らは・・・この重い事実をどう受け止めているのでしょうか・・・。
一緒に泣きたかった
連日いろいろと用事が重なり、疲れが・・・・どどどど・・・
おまけに今日は夕方ＫＡＺが少し取り乱してしまい大爆発・・・・・。
勉強について少し咎めるような口調になっていたら、急に泣き出して・・・。
自分でも訳がわからない恐怖にとりつかれている・病気がこれから先どうなるか不安だ・人と関りたくない・大学進学問題の不安・時が止まてしまえばいいのに・・・ｅｔｃ・・
顔を真っ赤にして、一言一言絞り出すように心の中を吐露するＫＡＺ。
病名を告げられてから、こんな風になったのは初めて。
多分今までずっと押さえてきたのだろうな・・と思ったら、私も涙が止まらなくなっていました。
母としてどうしてやったらいいのか・・・。
辛いだろうに・・・。不安だろうに・・・。
あんなに泣いてるあの子を見るのは久しぶりだった。
この半年間、あの子の前では決して涙を見せないようにしてきたのだけど・・・・・。
とにかく落ち着かせなければ・・・と、必死で言葉をかけ、あの子の言葉をひとつひとつ肯定してやり・・・
こんな風に時々爆発させてやることも大切なことなのかもしれないと胸に刻みつけました。
ようやく落ち着いたＫＡＺは、少しだけ胸のつかえが取れたようです。
夕食時にはいつも通り、おしゃべり息子と化していました。
１６歳。
どの子もいろいろなこと深く考える年頃なのかな・・・。それとも個人差があるのだろうか。
あまりにも真面目で固すぎるのが欠点と言えば欠点のＫＡＺ。これから成長するにつれてもう少し柔軟になっていって欲しいな。
こういう性格の子ってクローンにかかり易いのかもしれないような気がします。
明日は月に一度の診察の日。最近、少し下痢の回数が増えてるのでＣＲＰ値が気になります。
おまけに今日は夕方ＫＡＺが少し取り乱してしまい大爆発・・・・・。
勉強について少し咎めるような口調になっていたら、急に泣き出して・・・。
自分でも訳がわからない恐怖にとりつかれている・病気がこれから先どうなるか不安だ・人と関りたくない・大学進学問題の不安・時が止まてしまえばいいのに・・・ｅｔｃ・・
顔を真っ赤にして、一言一言絞り出すように心の中を吐露するＫＡＺ。
病名を告げられてから、こんな風になったのは初めて。
多分今までずっと押さえてきたのだろうな・・と思ったら、私も涙が止まらなくなっていました。
母としてどうしてやったらいいのか・・・。
辛いだろうに・・・。不安だろうに・・・。
あんなに泣いてるあの子を見るのは久しぶりだった。
この半年間、あの子の前では決して涙を見せないようにしてきたのだけど・・・・・。
とにかく落ち着かせなければ・・・と、必死で言葉をかけ、あの子の言葉をひとつひとつ肯定してやり・・・
こんな風に時々爆発させてやることも大切なことなのかもしれないと胸に刻みつけました。
ようやく落ち着いたＫＡＺは、少しだけ胸のつかえが取れたようです。
夕食時にはいつも通り、おしゃべり息子と化していました。
１６歳。
どの子もいろいろなこと深く考える年頃なのかな・・・。それとも個人差があるのだろうか。
あまりにも真面目で固すぎるのが欠点と言えば欠点のＫＡＺ。これから成長するにつれてもう少し柔軟になっていって欲しいな。
こういう性格の子ってクローンにかかり易いのかもしれないような気がします。
明日は月に一度の診察の日。最近、少し下痢の回数が増えてるのでＣＲＰ値が気になります。
私の泣く場所
やっぱり台所かな・・・・
今日も夕食のメニューに文句を言った夫に腹が立って・・・洗い物をしていたら つ・・・ と涙がこぼれてしまった。
文句ひとつ言わずに食事制限に耐えているＫＡＺのことを考えたら・・たまらなくなってしまったよ。
病名が明らかになってから一週間、毎日台所で泣いた。見られそうになったらサっと隠れられるし、タオルも常備されてるから・・・。
２番目はスーパーの食品売り場。
あんなに何でも買えた頃が夢のように思えるね。
なんでも好きな材料を使ってお料理することが出来たのに、どうして・・もっと一生懸命献立考えておいしいもの作ろうとしなかったのかな・・・私。ばかだったな・・・。
いかんいかん・・・泣いたって仕方ない。それに頭痛くなっちゃうんだよね。
また趣味の世界で夢見てこようっと・・・
今日も夕食のメニューに文句を言った夫に腹が立って・・・洗い物をしていたら つ・・・ と涙がこぼれてしまった。
文句ひとつ言わずに食事制限に耐えているＫＡＺのことを考えたら・・たまらなくなってしまったよ。
病名が明らかになってから一週間、毎日台所で泣いた。見られそうになったらサっと隠れられるし、タオルも常備されてるから・・・。
２番目はスーパーの食品売り場。
あんなに何でも買えた頃が夢のように思えるね。
なんでも好きな材料を使ってお料理することが出来たのに、どうして・・もっと一生懸命献立考えておいしいもの作ろうとしなかったのかな・・・私。ばかだったな・・・。
いかんいかん・・・泣いたって仕方ない。それに頭痛くなっちゃうんだよね。
また趣味の世界で夢見てこようっと・・・