お久しぶりです
１ケ月以上・・（正確には２ケ月以上だ・・（笑））更新のないブログにはヘンな広告が入るらしい・・・。
で、慌てて書いてます。
おかげさまで、KAZは変わらぬ高校生活を送っています。１０月には無事に研修旅行（修学旅行）にも行ってこれました。
食事が気がかりでしたが、旅館で訳を話して、自分だけ違うおかずにしてもらったって・・・。
なんか病気に慣れてきたんだな・・と。その話聞いて、この子なりに成長したんだと感無量でした。なかなか言いづらいことだと思うのにね。
旅館の人にはあまりイイ顔をされなかったけど、とも言ってた。
そうだよ！ちょっとぐらい図々しくてもいいんだよ。
でもまあ、ひもじかったらしいです（苦笑）
１年前にクローンだと宣告された時は、もう修学旅行とかも行けないかもしれない・・と、親である私が悲観してしまっていたのだけど・・。
本人は、少しずつ少しずつ、物事に意欲的になってきたようです。
私のほうがいつまでも消極的になってしまっているのかも？
若いっていいな。うん。
で、慌てて書いてます。
おかげさまで、KAZは変わらぬ高校生活を送っています。１０月には無事に研修旅行（修学旅行）にも行ってこれました。
食事が気がかりでしたが、旅館で訳を話して、自分だけ違うおかずにしてもらったって・・・。
なんか病気に慣れてきたんだな・・と。その話聞いて、この子なりに成長したんだと感無量でした。なかなか言いづらいことだと思うのにね。
旅館の人にはあまりイイ顔をされなかったけど、とも言ってた。
そうだよ！ちょっとぐらい図々しくてもいいんだよ。
でもまあ、ひもじかったらしいです（苦笑）
１年前にクローンだと宣告された時は、もう修学旅行とかも行けないかもしれない・・と、親である私が悲観してしまっていたのだけど・・。
本人は、少しずつ少しずつ、物事に意欲的になってきたようです。
私のほうがいつまでも消極的になってしまっているのかも？
若いっていいな。うん。
２年目に突入・・
クローン病と診断されて丸１年が過ぎ、２年目に突入しました。
おかげさまで初期症状のまま、この１年を送ることが出来ました。それも本人の努力があってこそ。
母は見守るだけですが・・・・・・。
お薬と食事制限で。どうかこれからもずっと落ち着いた日々であって欲しいと祈らずにはいられません。
今日は定期検診の日。ＣＲＰの値もゼロ。貧血もなし。ホッ・・・
先日、病気をしてから初めて旅行に行ってきました。群馬へ２泊３日の旅でしたが、なんと！従兄弟の結婚式への参加が目的！
披露宴では当然お食事が・・・・！
見事にフランス料理のフルコースでした（笑）ズラリと並んだフォークにナイフにスプーンの数々。なんでも食べられたら嬉しかったろうに・・・。
でもＫＡＺは食べちゃいましたよ〜(^^)vオードブルもポタージュも魚料理も・・・・デザートも・・・。
さすがに肉料理はパスしましたけどね。ウェディングケーキもパクリ！でした。１年ぶりの生クリームのケーキ。一番嬉しかったみたい・・。
旅行中には、朝食ではクロワッサン、おやつにはこれまた１年ぶりのソフトクリームも！車の中ではポテトチップも一枚食べてた・・・・。
でもお腹の調子、すごく良かったらしい・・。さすが群馬の血が流れてるからかなぁ・・とも思ってみたり（笑）
先生に話したら、「たまにはいいんだぞ、それよりもあまりにもストイックに考える方がよくないからな」と。
本人も納得してました。
今日はバターを使わないホワイトソースのグラタンをＫＡＺと一緒に作りました。（実は家庭科の宿題用・・（笑））
玉ネギも甘い品種のほうが良いし、これはだしの素の味が肝心なんですよね。今回で３回目なのですが、３回とも味が違ったから・・・・。
カタログハウスのプレゼントでもらった無添加のだしの素が一番ＧＯＯＤでありました。（市販の無添加のは色が気になる・・かつお味は茶色くなるし、昆布味は緑色だ（笑））
ま、でもこれはなかなかイケますよ。サッパリしていて母が食べても胃にもたれなくて良いのであります。
おかげさまで初期症状のまま、この１年を送ることが出来ました。それも本人の努力があってこそ。
母は見守るだけですが・・・・・・。
お薬と食事制限で。どうかこれからもずっと落ち着いた日々であって欲しいと祈らずにはいられません。
今日は定期検診の日。ＣＲＰの値もゼロ。貧血もなし。ホッ・・・
先日、病気をしてから初めて旅行に行ってきました。群馬へ２泊３日の旅でしたが、なんと！従兄弟の結婚式への参加が目的！
披露宴では当然お食事が・・・・！
見事にフランス料理のフルコースでした（笑）ズラリと並んだフォークにナイフにスプーンの数々。なんでも食べられたら嬉しかったろうに・・・。
でもＫＡＺは食べちゃいましたよ〜(^^)vオードブルもポタージュも魚料理も・・・・デザートも・・・。
さすがに肉料理はパスしましたけどね。ウェディングケーキもパクリ！でした。１年ぶりの生クリームのケーキ。一番嬉しかったみたい・・。
旅行中には、朝食ではクロワッサン、おやつにはこれまた１年ぶりのソフトクリームも！車の中ではポテトチップも一枚食べてた・・・・。
でもお腹の調子、すごく良かったらしい・・。さすが群馬の血が流れてるからかなぁ・・とも思ってみたり（笑）
先生に話したら、「たまにはいいんだぞ、それよりもあまりにもストイックに考える方がよくないからな」と。
本人も納得してました。
今日はバターを使わないホワイトソースのグラタンをＫＡＺと一緒に作りました。（実は家庭科の宿題用・・（笑））
玉ネギも甘い品種のほうが良いし、これはだしの素の味が肝心なんですよね。今回で３回目なのですが、３回とも味が違ったから・・・・。カタログハウスのプレゼントでもらった無添加のだしの素が一番ＧＯＯＤでありました。（市販の無添加のは色が気になる・・かつお味は茶色くなるし、昆布味は緑色だ（笑））
ま、でもこれはなかなかイケますよ。サッパリしていて母が食べても胃にもたれなくて良いのであります。
安心するために・・・
今日は定期検診の日。
血液検査をやって、結果が出る間にお尻を見てもらう。
最近は、外科のほうはKAZにまかせきり。あの狭い診察室に私が入ってもしょうがないし・・・。
最近は落ち着いていたから、特に心配する症状もなし。
CRPもゼロ。これでやっとKAZの表情がホっとした。
先生が、あまりクヨクヨ心配するなと言ってくれた。心配しながら病院に来るのではなくて、安心するためにおいで。と。
食事も、たまにはちょっとぐらいハメを外してもいいんだぞ。と。
医者が言うことではないけどな・・と笑いながら仰ってましたけど(^^)v
レミケードも３年生になったら受験シーズンにあわせて投与しよう、ということになりました。いつ頃のタイミングかな〜。大腸カメラはまた春休みとして、その後かしら？
とにかく、１学期無事に終了〜〜。学校も１日も休まずに登校できました！これが一番嬉しいですネ♪
夏期講座や補習、SS関連の実験講座参加・・・いろいろと忙しい夏休みだけど、体調と相談しながらぼちぼちやって行こうね、KAZ。
血液検査をやって、結果が出る間にお尻を見てもらう。
最近は、外科のほうはKAZにまかせきり。あの狭い診察室に私が入ってもしょうがないし・・・。
最近は落ち着いていたから、特に心配する症状もなし。
CRPもゼロ。これでやっとKAZの表情がホっとした。
先生が、あまりクヨクヨ心配するなと言ってくれた。心配しながら病院に来るのではなくて、安心するためにおいで。と。
食事も、たまにはちょっとぐらいハメを外してもいいんだぞ。と。
医者が言うことではないけどな・・と笑いながら仰ってましたけど(^^)v
レミケードも３年生になったら受験シーズンにあわせて投与しよう、ということになりました。いつ頃のタイミングかな〜。大腸カメラはまた春休みとして、その後かしら？
とにかく、１学期無事に終了〜〜。学校も１日も休まずに登校できました！これが一番嬉しいですネ♪
夏期講座や補習、SS関連の実験講座参加・・・いろいろと忙しい夏休みだけど、体調と相談しながらぼちぼちやって行こうね、KAZ。
診察の日
今日は外科と内科の定期診察でした。ＣＲＰの値、ゼロ。痔ろうの状態も変わりなし。ホっと胸を撫で下ろす。
いつも診察が済むまで、ＫＡＺの機嫌はめちゃくちゃ悪い。いつも病院へ行く４〜５日前からイライラしてます。この２〜３日、私にも随分と心ない言葉が浴びせられました。時々こっちも本気でキレましたけどね（笑）まあ、気持ちもわからないでもなく・・・・。年とともにこれは落ち着いていくのかなあ・・・。まだ１６歳だもんね。
この病気。いつまで親が病院まで付き添っていくのだろうか。大学生になっても多分、一緒に行くのだろうなあ・・・。
本人が働き始めて自分の健康保険証を手にしたら母は引退・・かな？
それはそれで寂しかったりして・・（笑）
とにかく今はお薬をきちんと飲んで、食事制限を頑張って、これ以上進行しないように・・と願うばかりです。
母である私の出来ることは、毎日の生活管理と食事。
半袖を着始めて、去年と比べて２０ｋｇも痩せた身体のＫＡＺを目にするたび、胸がつぶれる思いがします。首も細く長く、腕も筋肉が落ち、おなかもペッタンコ。肌の色も白っぽくなったし・・。
なんかね・・・。クローン病っぽくなりましたよ。メガネっ子だし。神経質っぽいし。一見、頭良さそうに見える。
病院で見かけるクローン兄さん達、圧倒的にこんなタイプが多いと思うのは私だけ？
いつも診察が済むまで、ＫＡＺの機嫌はめちゃくちゃ悪い。いつも病院へ行く４〜５日前からイライラしてます。この２〜３日、私にも随分と心ない言葉が浴びせられました。時々こっちも本気でキレましたけどね（笑）まあ、気持ちもわからないでもなく・・・・。年とともにこれは落ち着いていくのかなあ・・・。まだ１６歳だもんね。
この病気。いつまで親が病院まで付き添っていくのだろうか。大学生になっても多分、一緒に行くのだろうなあ・・・。
本人が働き始めて自分の健康保険証を手にしたら母は引退・・かな？
それはそれで寂しかったりして・・（笑）
とにかく今はお薬をきちんと飲んで、食事制限を頑張って、これ以上進行しないように・・と願うばかりです。
母である私の出来ることは、毎日の生活管理と食事。
半袖を着始めて、去年と比べて２０ｋｇも痩せた身体のＫＡＺを目にするたび、胸がつぶれる思いがします。首も細く長く、腕も筋肉が落ち、おなかもペッタンコ。肌の色も白っぽくなったし・・。
なんかね・・・。クローン病っぽくなりましたよ。メガネっ子だし。神経質っぽいし。一見、頭良さそうに見える。
病院で見かけるクローン兄さん達、圧倒的にこんなタイプが多いと思うのは私だけ？
申請用紙・・・
先日、保健所まで行って、特定疾患の申請用紙一式をもらってきました。今日はそれを持って定期診察で病院へ・・・。
この間の内視鏡検査の結果、これなら申請できそうだと先生が仰ってくれたものですから・・・。
でも・・心はとっても複雑です。
今までは「クローンもどき」って思っていたのに、正真正銘の「クローン病」になってしまうのだから。病名の前にひれ伏してしまうような・・・そんな苦い思いでいっぱいです。
医療費はかからなくなるけど、そんなことあまり嬉しくなくて・・・。
でもやらねばならないことだから・・・。
取り合えず糞便検査をやって、もう一度病院まで持っていって、結果が出て書類が出来上がったらまた保健所まで足を運んで・・・・。
ちょっと忙しいです。
今日の診察・ＣＲＰゼロ。お尻の方も異常なしでした。
とりあえず一安心かな。
６月にまた１週間ほど入院して、治療を受ける予定です。
この間の内視鏡検査の結果、これなら申請できそうだと先生が仰ってくれたものですから・・・。
でも・・心はとっても複雑です。
今までは「クローンもどき」って思っていたのに、正真正銘の「クローン病」になってしまうのだから。病名の前にひれ伏してしまうような・・・そんな苦い思いでいっぱいです。
医療費はかからなくなるけど、そんなことあまり嬉しくなくて・・・。
でもやらねばならないことだから・・・。
取り合えず糞便検査をやって、もう一度病院まで持っていって、結果が出て書類が出来上がったらまた保健所まで足を運んで・・・・。
ちょっと忙しいです。
今日の診察・ＣＲＰゼロ。お尻の方も異常なしでした。
とりあえず一安心かな。
６月にまた１週間ほど入院して、治療を受ける予定です。
検査終了・・そして・・・
ＫＡＺの２日間の検査入院が終わりました。大腸内視鏡のみなのですが、鎮静剤を投与するので入院が必要なのです。
朝８時半に病院到着。入院手続きを済ませ、内科の受付へ・・・。
病棟からのお迎えが来るまで暫し待つ。
今回も８人部屋・・・(>_<)く〜〜っ！狭いんだよ〜〜っ！
ニフレックスを飲み始める。とにかく不味いらしい。香りはレモンだけどビニールの味がするそうです。前回の８月の時はすごく苦労して飲んでいたのですが、今回は意外にすんなりと飲んでいるＫＡＺ．これは早く検査ＯＫになるぞ・・と思っていたのですが・・・
何故か全然途中で便意がなくなってしまい、出なくなってしまいました。ナースコールで連絡したら腸洗浄をしますとのこと。
ここのところ便秘気味だったのが災いしたのか、それから５回腸を洗浄。それでもＯＫにならなくて焦る。すでに時刻は５時前。
ついに内視鏡センターから呼び出しが・・・。検査をやりますとのこと。
ああ、やっと検査だ・・・・。
内視鏡センターは検査室が全部で７部屋。今回はちょっと離れた部屋だったので、私はＫＡＺの様子を窺い知ることが出来ませんでした。
暫くすると看護師さんが呼びに来る。
「先生がお母さんに画像を見てもらたいとのことなので、来てください」
「あ・・はい・・・」
おそるおそる検査室に入り、息子の大腸の中を生中継で見せてもらいました（笑）
私は医学的な生々しい映像とか結構平気なので、じっくりと見せてもらいました。
前回は何も覚えてないほど鎮静剤が効いていたのですが、今回はあまり効かなかったのか、ＫＡＺは結構意識があったみたいです。
検査終了後、画像を見ながら先生から説明を受けました。
ＫＡＺは７ケ月の間に僅かではありますが確実に静かに進行していました。ただ初期症状には変わりはないので、いますぐどうこう・という訳ではないのですが、このままペンタサだけで抑えていくには限度があるとのこと。
で、今後の治療（・・というか処置・・というかう〜ん・・なんと言えばいいのか・・・治療というと治るみたいだけど、そうではないので相対処方法？）方針について、先生から提案がありました。
とにかく特定疾患（難病）の申請が出来そうなので、保健所で用紙をもらってくるようにと・・・。
受給証をもらってから、今後の予定を組みます。
この大学病院はKAZのような初期症状のクローン患者さんの数がものすごく多いとのこと、なので、こういったタイプの患者に対する対象方法が近年良い結果を上げているとのことでした。
具体的な方法はここでは割愛しますが、このままでいても悪くなる一方なのですから、少しでも今の状態を保っていけるように、やれることはやりたい・・・。
これは本人の意思でした。
病気とうまく付き合っていく・・・これはもちろんのことだけど、俺はどちらかといえば、やっつけてやりたい！
今日はそんな風に言っていました。
母として、いろいろ考え思うことはいっぱいあります。
現実を目の前に突きつけられて、実は昨日からまた何度も泣いています。自分自身、ものすごいストレスを抱えているのがわかります。
でもこうやって書くことで少しは発散できるらしいので、ちょっと書いてしまおうと思っています。
とりあえず、今日はここまで。
病院の付き添いも疲れるものですわい。早く気分転換しなくちゃね。
朝８時半に病院到着。入院手続きを済ませ、内科の受付へ・・・。
病棟からのお迎えが来るまで暫し待つ。
今回も８人部屋・・・(>_<)く〜〜っ！狭いんだよ〜〜っ！
ニフレックスを飲み始める。とにかく不味いらしい。香りはレモンだけどビニールの味がするそうです。前回の８月の時はすごく苦労して飲んでいたのですが、今回は意外にすんなりと飲んでいるＫＡＺ．これは早く検査ＯＫになるぞ・・と思っていたのですが・・・
何故か全然途中で便意がなくなってしまい、出なくなってしまいました。ナースコールで連絡したら腸洗浄をしますとのこと。
ここのところ便秘気味だったのが災いしたのか、それから５回腸を洗浄。それでもＯＫにならなくて焦る。すでに時刻は５時前。
ついに内視鏡センターから呼び出しが・・・。検査をやりますとのこと。
ああ、やっと検査だ・・・・。
内視鏡センターは検査室が全部で７部屋。今回はちょっと離れた部屋だったので、私はＫＡＺの様子を窺い知ることが出来ませんでした。
暫くすると看護師さんが呼びに来る。
「先生がお母さんに画像を見てもらたいとのことなので、来てください」
「あ・・はい・・・」
おそるおそる検査室に入り、息子の大腸の中を生中継で見せてもらいました（笑）
私は医学的な生々しい映像とか結構平気なので、じっくりと見せてもらいました。
前回は何も覚えてないほど鎮静剤が効いていたのですが、今回はあまり効かなかったのか、ＫＡＺは結構意識があったみたいです。
検査終了後、画像を見ながら先生から説明を受けました。
ＫＡＺは７ケ月の間に僅かではありますが確実に静かに進行していました。ただ初期症状には変わりはないので、いますぐどうこう・という訳ではないのですが、このままペンタサだけで抑えていくには限度があるとのこと。
で、今後の治療（・・というか処置・・というかう〜ん・・なんと言えばいいのか・・・治療というと治るみたいだけど、そうではないので相対処方法？）方針について、先生から提案がありました。
とにかく特定疾患（難病）の申請が出来そうなので、保健所で用紙をもらってくるようにと・・・。
受給証をもらってから、今後の予定を組みます。
この大学病院はKAZのような初期症状のクローン患者さんの数がものすごく多いとのこと、なので、こういったタイプの患者に対する対象方法が近年良い結果を上げているとのことでした。
具体的な方法はここでは割愛しますが、このままでいても悪くなる一方なのですから、少しでも今の状態を保っていけるように、やれることはやりたい・・・。
これは本人の意思でした。
病気とうまく付き合っていく・・・これはもちろんのことだけど、俺はどちらかといえば、やっつけてやりたい！
今日はそんな風に言っていました。
母として、いろいろ考え思うことはいっぱいあります。
現実を目の前に突きつけられて、実は昨日からまた何度も泣いています。自分自身、ものすごいストレスを抱えているのがわかります。
でもこうやって書くことで少しは発散できるらしいので、ちょっと書いてしまおうと思っています。
とりあえず、今日はここまで。
病院の付き添いも疲れるものですわい。早く気分転換しなくちゃね。
気持ちが昂ぶってる・・
２２日に検査入院を控えているＫＡＺ。
今は高校入試のため、学校は５連休で一見家でのんびりしているようなのですが、実は心は千々に乱れている様子。
前回は、クローン病かも？という不安との戦いでしたが、今回は、病気が進行してるかも？という不安でいっぱいの様子。
何かにつけて突っかかってくるＫＡＺに、こっちも時々本気でキレそうになります。
う〜ん・・・いかんなあ・・・。
母親失格だわ。
もっと優しく声をかけて、不安な気持ちを取り除いてあげなくてはいけないんだよね。
わかってはいるのだけど・・・・ああ・・・・(>_<)
月曜日には二男の卒業式があって落ち着かない。
私もここのところ体調が思わしくないし、健康面で不安だらけ。
時々ふと思う。
家族に病人のいない家庭っていいなあって・・・・・。
今は高校入試のため、学校は５連休で一見家でのんびりしているようなのですが、実は心は千々に乱れている様子。
前回は、クローン病かも？という不安との戦いでしたが、今回は、病気が進行してるかも？という不安でいっぱいの様子。
何かにつけて突っかかってくるＫＡＺに、こっちも時々本気でキレそうになります。
う〜ん・・・いかんなあ・・・。
母親失格だわ。
もっと優しく声をかけて、不安な気持ちを取り除いてあげなくてはいけないんだよね。
わかってはいるのだけど・・・・ああ・・・・(>_<)
月曜日には二男の卒業式があって落ち着かない。
私もここのところ体調が思わしくないし、健康面で不安だらけ。
時々ふと思う。
家族に病人のいない家庭っていいなあって・・・・・。
心配のタネその２
ＫＡＺには４歳年下の弟がいます。小学６年生の食べ盛り！
なのですが・・・・もしかしたらチビも発症してしまうのではないか？という不安がいつも私を怯えさせるのです。
兄弟間での発症率は５％らしいですが、この数字、少なさそうで結構多いような気がします。
ＫＡＺの発症以来、私は恐くてチビにも油モノや豚・牛等を食べさせられなくなりました。お菓子もかなり制限してるし、マックなんてもってのほか！
そうでなくてもお兄ちゃんが入院中からチビもお腹の調子が悪くなってしまい、今は過敏性症候群の薬を服薬中。神経的なものなのか、それとも・・・・？
正直マジ怖いです。
いっぱい食べたい年頃なのにね。でも本人もけなげに耐えてます。
時にはごほうびにマックへ連れていってあげなくちゃ・・・。もちろんお腹の調子と相談してだけどね。
一番食べたい盛りの年齢の子ばかりを、何故この病魔は狙うのでしょうね。悔しいです。人間にとって食欲って切っても切れないものなのに・・・。
ＫＡＺは現在食事制限とペンタサ服用のみですが、危険とされる食物は一切口にしません。
「これ以上ひどくなりたくないから・・」
があの子の口グセ。このままの状態でいけばどれほどいいか・・・。
でも、この先のことは神のみぞ知る・・なのですよね。
来年の春にもう一度、大腸内視鏡の検査が待っています。
なのですが・・・・もしかしたらチビも発症してしまうのではないか？という不安がいつも私を怯えさせるのです。
兄弟間での発症率は５％らしいですが、この数字、少なさそうで結構多いような気がします。
ＫＡＺの発症以来、私は恐くてチビにも油モノや豚・牛等を食べさせられなくなりました。お菓子もかなり制限してるし、マックなんてもってのほか！
そうでなくてもお兄ちゃんが入院中からチビもお腹の調子が悪くなってしまい、今は過敏性症候群の薬を服薬中。神経的なものなのか、それとも・・・・？
正直マジ怖いです。
いっぱい食べたい年頃なのにね。でも本人もけなげに耐えてます。
時にはごほうびにマックへ連れていってあげなくちゃ・・・。もちろんお腹の調子と相談してだけどね。
一番食べたい盛りの年齢の子ばかりを、何故この病魔は狙うのでしょうね。悔しいです。人間にとって食欲って切っても切れないものなのに・・・。
ＫＡＺは現在食事制限とペンタサ服用のみですが、危険とされる食物は一切口にしません。
「これ以上ひどくなりたくないから・・」
があの子の口グセ。このままの状態でいけばどれほどいいか・・・。
でも、この先のことは神のみぞ知る・・なのですよね。
来年の春にもう一度、大腸内視鏡の検査が待っています。
不安でたまらなくなる時・・・
お尻の手当てをする度、どこかまたおかしなところが出来ていないだろうか？と心配でたまりません。
ガーゼが擦れたりサージカルテープの痕が赤くなっていたりすると心臓がドキンとします。
ＫＡＺは発症前から比べて１６ｋｇ痩せました。幼稚園の頃の体型に戻ってきたかな？今まで埋もれていた首が復活しました（爆）
太っていた頃は冬でも汗をかいていたのに、今は寒い寒いを連発しています。お腹も冷えると下痢気味になるみたい。学校へ腹巻していったらいいのにね。でも体育の着替えの時とか恥ずかしいよね。
今日も、家へ帰るなり「トイレ！」と駆け込んでいた。
心配・・・。
今週の金曜日は内科と肛門科、両方の診察です。ああ。。。またあの混雑する病院へ行くのか・・・・(-_-;)
担当の先生、９月も１０月も薬の処方で数量間違ったので、今度は絶対に受け取ったら確認するぞ！今回はペンタサが足らなくなるところだったのだ！
ガーゼが擦れたりサージカルテープの痕が赤くなっていたりすると心臓がドキンとします。
ＫＡＺは発症前から比べて１６ｋｇ痩せました。幼稚園の頃の体型に戻ってきたかな？今まで埋もれていた首が復活しました（爆）
太っていた頃は冬でも汗をかいていたのに、今は寒い寒いを連発しています。お腹も冷えると下痢気味になるみたい。学校へ腹巻していったらいいのにね。でも体育の着替えの時とか恥ずかしいよね。
今日も、家へ帰るなり「トイレ！」と駆け込んでいた。
心配・・・。
今週の金曜日は内科と肛門科、両方の診察です。ああ。。。またあの混雑する病院へ行くのか・・・・(-_-;)
担当の先生、９月も１０月も薬の処方で数量間違ったので、今度は絶対に受け取ったら確認するぞ！今回はペンタサが足らなくなるところだったのだ！
なんちゃってクローン
ネットを検索すればクローン病に関するサイトやブログがたくさんあります。管理人は患者ご本人だったり、そのご家族だったり・・・
皆さん、ずっと症状が重くて病歴も長い。段々と調子が悪くなって手術を何度もしたりの人が多いのです。
それに比べれば、ＫＡＺは症状も軽くて・・・（だから難病の診断が付けてもらえないのですよね。でも、お薬を飲んでいますし毎回血液検査もするので月に１万円は医療費がかかってしまいます。はっきり言ってキツいです・・・(-_-;)かと言って治療費がタダになるのなら、もっと重い症状になってもいいか？と言われればとんでもない！ですよね。
辛いところです・・・・。こんな「なんちゃってクローン」の人も結構いるのではないかなぁ・と思うのですが・・・・。
どうなんでしょうね。
ＫＡＺは今はペンタサという症状を抑えるお薬を１日９錠とビオフェルミンを６包飲んでいるだけで、あとは食事制限のみ。栄養剤エレンタールは使っていません。下痢は時々ありますがお腹の痛みはないようです。ただ痔ろうは膿が治まりません。最近は少し量が減ったようですが、それでも切開した４ケ所から少しずつ出続けています。
可哀想・・・・。
お尻にガーゼを当て始めてから４ケ月になります。１日４回の交換。１回は学校で昼食後、トイレで一人でやっています。だから昼休みもゆっくり出来ません。サージカルテープって自分では貼りにくいんですよね。ず〜っとこんなもの貼り付けていて鬱陶しいだろうに・・・(>_<)
幸いなことに、ＫＡＺは割と皮膚が丈夫なので余りかぶれたりはしないので大丈夫なのですけどね。それでもやはりガーゼの端っこがこすれて赤くなってたりとかすると心配です。
男なのに、ビデも使っていますよ。ガーゼを外した後、洗浄するのにもってこいなのです。我が家は女性は私一人なので、ビデも使ってもらえて嬉しいかも？（笑）
しかし、ＫＡＺは「男がビデなんて、情けない・・・」と言っていました。
�…�、学校へ行く前、��学校から帰ってきてから、��お風呂ニ入って就寝前。
この３回、私は看護婦さんに変身です。しっかりと息子のお尻を観察しながらガーゼ交換。私は別に苦痛ではないのですが本人はやっぱり恥ずかしいだろうな・・・。
普通の健康な男子高校生だったら、絶対に母親にお尻なんて見せたくないでしょうにね。
皆さん、ずっと症状が重くて病歴も長い。段々と調子が悪くなって手術を何度もしたりの人が多いのです。
それに比べれば、ＫＡＺは症状も軽くて・・・（だから難病の診断が付けてもらえないのですよね。でも、お薬を飲んでいますし毎回血液検査もするので月に１万円は医療費がかかってしまいます。はっきり言ってキツいです・・・(-_-;)かと言って治療費がタダになるのなら、もっと重い症状になってもいいか？と言われればとんでもない！ですよね。
辛いところです・・・・。こんな「なんちゃってクローン」の人も結構いるのではないかなぁ・と思うのですが・・・・。
どうなんでしょうね。
ＫＡＺは今はペンタサという症状を抑えるお薬を１日９錠とビオフェルミンを６包飲んでいるだけで、あとは食事制限のみ。栄養剤エレンタールは使っていません。下痢は時々ありますがお腹の痛みはないようです。ただ痔ろうは膿が治まりません。最近は少し量が減ったようですが、それでも切開した４ケ所から少しずつ出続けています。
可哀想・・・・。
お尻にガーゼを当て始めてから４ケ月になります。１日４回の交換。１回は学校で昼食後、トイレで一人でやっています。だから昼休みもゆっくり出来ません。サージカルテープって自分では貼りにくいんですよね。ず〜っとこんなもの貼り付けていて鬱陶しいだろうに・・・(>_<)
幸いなことに、ＫＡＺは割と皮膚が丈夫なので余りかぶれたりはしないので大丈夫なのですけどね。それでもやはりガーゼの端っこがこすれて赤くなってたりとかすると心配です。
男なのに、ビデも使っていますよ。ガーゼを外した後、洗浄するのにもってこいなのです。我が家は女性は私一人なので、ビデも使ってもらえて嬉しいかも？（笑）
しかし、ＫＡＺは「男がビデなんて、情けない・・・」と言っていました。
�…�、学校へ行く前、��学校から帰ってきてから、��お風呂ニ入って就寝前。
この３回、私は看護婦さんに変身です。しっかりと息子のお尻を観察しながらガーゼ交換。私は別に苦痛ではないのですが本人はやっぱり恥ずかしいだろうな・・・。
普通の健康な男子高校生だったら、絶対に母親にお尻なんて見せたくないでしょうにね。