VICTORY!

初期症状ですがクローン病の高校生の息子を持つ母の日記です。同じような立場の方、どうぞお立ち寄りくださいネ♪

不安でたまらなくなる時・・・

お尻の手当てをする度、どこかまたおかしなところが出来ていないだろうか?と心配でたまりません。
ガーゼが擦れたりサージカルテープの痕が赤くなっていたりすると心臓がドキンとします。

KAZは発症前から比べて16kg痩せました。幼稚園の頃の体型に戻ってきたかな?今まで埋もれていた首が復活しました(爆)
太っていた頃は冬でも汗をかいていたのに、今は寒い寒いを連発しています。お腹も冷えると下痢気味になるみたい。学校へ腹巻していったらいいのにね。でも体育の着替えの時とか恥ずかしいよね。

今日も、家へ帰るなり「トイレ!」と駆け込んでいた。
心配・・・。

今週の金曜日は内科と肛門科、両方の診察です。ああ。。。またあの混雑する病院へ行くのか・・・・(-_-;)

担当の先生、9月も10月も薬の処方で数量間違ったので、今度は絶対に受け取ったら確認するぞ!今回はペンタサが足らなくなるところだったのだ!

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コメント

初めまして。

ikeさんち経由でやってきました。
小春猫と申します、宜しくお願い致します。
ウチの息子も肛門病変からのクローン病判明でした。

こちらの日記を読み、なんだか人事と思えず、書き込みしています。
肛門病変があるって事は、直腸や結腸あたりに潰瘍があるのでは?
ウチの息子は、しっかり痔ろうの手術をし、
今は、もう膿は全くありません。
痔ろうは、肛門線で無く、直腸に出来た潰瘍からのものでした。

今は、夜間4パックのエレンタール。
(薬はペンタサと、それから、あと2種類・・・忘れたわ・・汗。)
昼間は、しっかり制限した食事。
それでも、一ヶ月毎位のスパンで、絶食〜食事再開を繰り返ししてます。これが、体調維持のために一番良いようで・・・

あ・・・最初っから長々とすみません。
同じ悩みを持つ者として、色々話していきましょう。
これからも時々遊びにきて良いでしょうか?

それと、こちらのブログをリンクしても良いでしょうか?

あ、小春猫さんだ^^

いっしょですよ。うちも肛門病変からの発覚でした。
今も手術することなく、膿が出続けています。。
病院ではまだ手術の段階まで着ていないような事を言われました。
・・・が、やはり症状が酷くなる前にした方が良いのでは??
なんて思う日々。
今度講座へ行くのでその時にいつも通ってる病院以外の先生の
ご意見を求めたいと思っているところなんです。

私も宜しければリンクさせて下さい^^

★小春猫さま

こんにちは、はじめまして。遊びにきてくださってありがとうございます。
肛門病変・・・嫌な言葉ですよね。手術ですっかりよくなるのなら希望が出来ました。うちはまだ16歳なので、多分まだ早い・・という理由から放置状態なのかもしれません。
エレンタールもまだ未体験なのです。何よりも確定診断が出来ない初期症状なのでお金もかかるしで悲鳴を上げています(息子の前では言えませんが・・・)

不安でわからないことばかりですが、こちらこそ、これからいろいろとお話させてくださいね。リンクも宜しくお願い致します。(先ほど小春猫様宅にお邪魔させていただきました)

★ike様

こんにちは。やはりそうなんですか・・。クローンに伴う肛門病変についての記事とかがあまりないので、皆さんどうなのかな・・と思っていました。膿って出続けるんですね・・・(>_<)可哀想です・・・・。お尻の切開した部分を見るたびに胸がズキンと痛みます。
最初、クローンだとわからなかった頃、切開手術をした肛門科の先生は、痔ろうの根治手術はまだ若くて成長期だから、20歳過ぎてからのほうがいい・というようなことを言われました。最初にかかった病院の先生も同じことを言ってました。医者によってそれぞれ対処は違うそうなのですが・・・。
でもクローンに伴う痔ろうとなると話は違うかもしれませんね。とにかく清潔を保たなくてはいけないから、ガーゼ代だけでも大変です。○○薬局のポイント、すぐに貯まりそう・・(笑)

リンクの件、はい〜。もちろん私のほうもさせていただきますね、ありがとうございました。

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