検査終了・・そして・・・

ＫＡＺの２日間の検査入院が終わりました。大腸内視鏡のみなのですが、鎮静剤を投与するので入院が必要なのです。

朝８時半に病院到着。入院手続きを済ませ、内科の受付へ・・・。
病棟からのお迎えが来るまで暫し待つ。
今回も８人部屋・・・(>_<)く〜〜っ！狭いんだよ〜〜っ！

ニフレックスを飲み始める。とにかく不味いらしい。香りはレモンだけどビニールの味がするそうです。前回の８月の時はすごく苦労して飲んでいたのですが、今回は意外にすんなりと飲んでいるＫＡＺ．これは早く検査ＯＫになるぞ・・と思っていたのですが・・・

何故か全然途中で便意がなくなってしまい、出なくなってしまいました。ナースコールで連絡したら腸洗浄をしますとのこと。
ここのところ便秘気味だったのが災いしたのか、それから５回腸を洗浄。それでもＯＫにならなくて焦る。すでに時刻は５時前。
ついに内視鏡センターから呼び出しが・・・。検査をやりますとのこと。

ああ、やっと検査だ・・・・。
内視鏡センターは検査室が全部で７部屋。今回はちょっと離れた部屋だったので、私はＫＡＺの様子を窺い知ることが出来ませんでした。
暫くすると看護師さんが呼びに来る。
「先生がお母さんに画像を見てもらたいとのことなので、来てください」
「あ・・はい・・・」

おそるおそる検査室に入り、息子の大腸の中を生中継で見せてもらいました（笑）
私は医学的な生々しい映像とか結構平気なので、じっくりと見せてもらいました。

前回は何も覚えてないほど鎮静剤が効いていたのですが、今回はあまり効かなかったのか、ＫＡＺは結構意識があったみたいです。
検査終了後、画像を見ながら先生から説明を受けました。

ＫＡＺは７ケ月の間に僅かではありますが確実に静かに進行していました。ただ初期症状には変わりはないので、いますぐどうこう・という訳ではないのですが、このままペンタサだけで抑えていくには限度があるとのこと。
で、今後の治療（・・というか処置・・というかう〜ん・・なんと言えばいいのか・・・治療というと治るみたいだけど、そうではないので相対処方法？）方針について、先生から提案がありました。
とにかく特定疾患（難病）の申請が出来そうなので、保健所で用紙をもらってくるようにと・・・。
受給証をもらってから、今後の予定を組みます。

この大学病院はKAZのような初期症状のクローン患者さんの数がものすごく多いとのこと、なので、こういったタイプの患者に対する対象方法が近年良い結果を上げているとのことでした。
具体的な方法はここでは割愛しますが、このままでいても悪くなる一方なのですから、少しでも今の状態を保っていけるように、やれることはやりたい・・・。
これは本人の意思でした。

病気とうまく付き合っていく・・・これはもちろんのことだけど、俺はどちらかといえば、やっつけてやりたい！

今日はそんな風に言っていました。

母として、いろいろ考え思うことはいっぱいあります。
現実を目の前に突きつけられて、実は昨日からまた何度も泣いています。自分自身、ものすごいストレスを抱えているのがわかります。
でもこうやって書くことで少しは発散できるらしいので、ちょっと書いてしまおうと思っています。

とりあえず、今日はここまで。

病院の付き添いも疲れるものですわい。早く気分転換しなくちゃね。