VICTORY!

初期症状ですがクローン病の高校生の息子を持つ母の日記です。同じような立場の方、どうぞお立ち寄りくださいネ♪

申請用紙・・・

先日、保健所まで行って、特定疾患の申請用紙一式をもらってきました。今日はそれを持って定期診察で病院へ・・・。

この間の内視鏡検査の結果、これなら申請できそうだと先生が仰ってくれたものですから・・・。

でも・・心はとっても複雑です。
今までは「クローンもどき」って思っていたのに、正真正銘の「クローン病」になってしまうのだから。病名の前にひれ伏してしまうような・・・そんな苦い思いでいっぱいです。

医療費はかからなくなるけど、そんなことあまり嬉しくなくて・・・。

でもやらねばならないことだから・・・。
取り合えず糞便検査をやって、もう一度病院まで持っていって、結果が出て書類が出来上がったらまた保健所まで足を運んで・・・・。
ちょっと忙しいです。

今日の診察・CRPゼロ。お尻の方も異常なしでした。
とりあえず一安心かな。

6月にまた1週間ほど入院して、治療を受ける予定です。

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コメント

僕は今大学1年生です クローン病と言われたのは1年前ぐらいだけどその2年前から肛門のほうからの膿がよく出てました だから学校でのkaz君の心境は人並み以上にわかります その当時僕は膿の事はあきらめてましたがある薬を使ったおかげで1ヶ月で止まりました レミケードです レミケードについてはいろいろインターネットや医者が言ってますが、膿が止まった事を想像したらこんな事はいってられないとおもいます、 僕は高校生の時に使っていたらもっと高校生活を楽しめたかなぁ?とたまにおもいます

複雑ですよね。
どうか、まちがいであってほしい。
そう私も願った日がありました。

特定疾患医療受給者証の申請をし利用するということは
まだ患者数が少ないクローン病のデータを厚生労働省に提供して
治療の研究に役立ててもらうことなんですよね。

でもこの同意書の提出が割と少ないみたいです。
早く研究が進んで治療法が見つかるといいですね^^

kakizaki 様

こんにちは、はじめまして。
そうなのですか・・・レミケードで膿が止まったのですね・・。
副作用とかはいかがでしたか?やはり定期的に投与されているのですか?
膿が止まったら、鬱陶しいガーゼともサヨナラ出来てどんなにか嬉しいでしょうね。

実はKAZもレミケードを予定しているのですよ。でもいろいろ調べていると副作用その他心配なことばかりで・・・・(>_<)
でも本人は

このまま放っておいても治るものではないのだから、何にでも挑戦する!

と治療に前向きな発言をしています。
コメントありがとうございました。本人に伝えておきますね。

★ikeさん

大学病院で検査とかした後、ああ・・この結果がいろいろなデータに使われるのだな。先生の論文とかにも役立つのだな。そして出世にも・・・?

な〜んて複雑なこと考えたりしちゃいます。

医学は毎日進歩してるから・・・・
あきらめたり、嘆いたりするのはもう止めて、前を向いて信じていかなければいけないのだな・・と最近になって思うようになりました。

クローン病なんて過去の話〜
そんな日が一日も早く来ますように・・・・

副作用はなかったと思います、僕は定期的には打ってません、しかし3回打ちました、たしか2、4、6、週間ごとに打ちました、あまりにもきれいに止まったので医者は過剰投与を嫌ったのだとの事、もしレミケードを投与したら経過を教えてください、

副作用なくてよかったですね。
レミケードについては、まだ詳細を聞いていないので、また決まったらブログに書きます。

またいろいろとお話お聞かせください。KAZも同じ病気の人とホントはいろいろな話がしたいに違いないのですが、殻に閉じこもっています。
宜しければ、また遊びにきてくださいね。

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