なんちゃってクローン
ネットを検索すればクローン病に関するサイトやブログがたくさんあります。管理人は患者ご本人だったり、そのご家族だったり・・・
皆さん、ずっと症状が重くて病歴も長い。段々と調子が悪くなって手術を何度もしたりの人が多いのです。
それに比べれば、ＫＡＺは症状も軽くて・・・（だから難病の診断が付けてもらえないのですよね。でも、お薬を飲んでいますし毎回血液検査もするので月に１万円は医療費がかかってしまいます。はっきり言ってキツいです・・・(-_-;)かと言って治療費がタダになるのなら、もっと重い症状になってもいいか？と言われればとんでもない！ですよね。
辛いところです・・・・。こんな「なんちゃってクローン」の人も結構いるのではないかなぁ・と思うのですが・・・・。
どうなんでしょうね。
ＫＡＺは今はペンタサという症状を抑えるお薬を１日９錠とビオフェルミンを６包飲んでいるだけで、あとは食事制限のみ。栄養剤エレンタールは使っていません。下痢は時々ありますがお腹の痛みはないようです。ただ痔ろうは膿が治まりません。最近は少し量が減ったようですが、それでも切開した４ケ所から少しずつ出続けています。
可哀想・・・・。
お尻にガーゼを当て始めてから４ケ月になります。１日４回の交換。１回は学校で昼食後、トイレで一人でやっています。だから昼休みもゆっくり出来ません。サージカルテープって自分では貼りにくいんですよね。ず〜っとこんなもの貼り付けていて鬱陶しいだろうに・・・(>_<)
幸いなことに、ＫＡＺは割と皮膚が丈夫なので余りかぶれたりはしないので大丈夫なのですけどね。それでもやはりガーゼの端っこがこすれて赤くなってたりとかすると心配です。
男なのに、ビデも使っていますよ。ガーゼを外した後、洗浄するのにもってこいなのです。我が家は女性は私一人なので、ビデも使ってもらえて嬉しいかも？（笑）
しかし、ＫＡＺは「男がビデなんて、情けない・・・」と言っていました。
�…�、学校へ行く前、��学校から帰ってきてから、��お風呂ニ入って就寝前。
この３回、私は看護婦さんに変身です。しっかりと息子のお尻を観察しながらガーゼ交換。私は別に苦痛ではないのですが本人はやっぱり恥ずかしいだろうな・・・。
普通の健康な男子高校生だったら、絶対に母親にお尻なんて見せたくないでしょうにね。
皆さん、ずっと症状が重くて病歴も長い。段々と調子が悪くなって手術を何度もしたりの人が多いのです。
それに比べれば、ＫＡＺは症状も軽くて・・・（だから難病の診断が付けてもらえないのですよね。でも、お薬を飲んでいますし毎回血液検査もするので月に１万円は医療費がかかってしまいます。はっきり言ってキツいです・・・(-_-;)かと言って治療費がタダになるのなら、もっと重い症状になってもいいか？と言われればとんでもない！ですよね。
辛いところです・・・・。こんな「なんちゃってクローン」の人も結構いるのではないかなぁ・と思うのですが・・・・。
どうなんでしょうね。
ＫＡＺは今はペンタサという症状を抑えるお薬を１日９錠とビオフェルミンを６包飲んでいるだけで、あとは食事制限のみ。栄養剤エレンタールは使っていません。下痢は時々ありますがお腹の痛みはないようです。ただ痔ろうは膿が治まりません。最近は少し量が減ったようですが、それでも切開した４ケ所から少しずつ出続けています。
可哀想・・・・。
お尻にガーゼを当て始めてから４ケ月になります。１日４回の交換。１回は学校で昼食後、トイレで一人でやっています。だから昼休みもゆっくり出来ません。サージカルテープって自分では貼りにくいんですよね。ず〜っとこんなもの貼り付けていて鬱陶しいだろうに・・・(>_<)
幸いなことに、ＫＡＺは割と皮膚が丈夫なので余りかぶれたりはしないので大丈夫なのですけどね。それでもやはりガーゼの端っこがこすれて赤くなってたりとかすると心配です。
男なのに、ビデも使っていますよ。ガーゼを外した後、洗浄するのにもってこいなのです。我が家は女性は私一人なので、ビデも使ってもらえて嬉しいかも？（笑）
しかし、ＫＡＺは「男がビデなんて、情けない・・・」と言っていました。
�…�、学校へ行く前、��学校から帰ってきてから、��お風呂ニ入って就寝前。
この３回、私は看護婦さんに変身です。しっかりと息子のお尻を観察しながらガーゼ交換。私は別に苦痛ではないのですが本人はやっぱり恥ずかしいだろうな・・・。
普通の健康な男子高校生だったら、絶対に母親にお尻なんて見せたくないでしょうにね。
コメント
医療の援助
まつりん
いやいや・・・まつりんはホント忙しそうだもの。気にしないでね。
私は、のほほんと毎日過ごしてるよ。
医療費は窓口で請求されて「え〜？こんなに？」と思っても黙って支払わなきゃいけないんだもんね。なんかねぇ・・・・。
人間健康でいることが一番だと思います。お金かかりませんもの・・・。
食事はね、今まで私、手抜きし過ぎだったなあ・・と後悔してます。ＫＡＺが教えてくれたんだよね。ホントに感謝しなくては・・・。
日本人なのだから日本人に合った食事をするのが一番なのだと思う。チビ介もお兄ちゃんに付き合わされて、もう何ヶ月もマックもポテトも食べてないよ。おかげさまでデブと悪口言われてたけど、随分とスリムになってきたみたい。
私は・・・どうしても甘いものがやめられません。ストレス溜まるんだもん・・・(>_<)まつりんみたいに細くなりたいです〜。
いやいや・・・まつりんはホント忙しそうだもの。気にしないでね。
私は、のほほんと毎日過ごしてるよ。
医療費は窓口で請求されて「え〜？こんなに？」と思っても黙って支払わなきゃいけないんだもんね。なんかねぇ・・・・。
人間健康でいることが一番だと思います。お金かかりませんもの・・・。
食事はね、今まで私、手抜きし過ぎだったなあ・・と後悔してます。ＫＡＺが教えてくれたんだよね。ホントに感謝しなくては・・・。
日本人なのだから日本人に合った食事をするのが一番なのだと思う。チビ介もお兄ちゃんに付き合わされて、もう何ヶ月もマックもポテトも食べてないよ。おかげさまでデブと悪口言われてたけど、随分とスリムになってきたみたい。
私は・・・どうしても甘いものがやめられません。ストレス溜まるんだもん・・・(>_<)まつりんみたいに細くなりたいです〜。
なかなか顔出せなくてごめんね(>_<)。 老体に鞭打ちながらひたすら動きまわってます。 でも時間できたら必ず顔出すね！ 待ってて〜♪
軽度にかかわらず、医療援助法を見直して欲しいですよね!!! 治療費がどれだけかかるか、確定申告の医療も年間１０万超えないと支払って貰えないし、それもビビたる金額援助･･･学校だって治療や体調不良で休んでも授業料は払わなければならないんでしょ？ くだらない問題に頭使わず もっと庶民の立場になって身近なことに力を入れてほしいと今の国に申したいとこだよ。 外国では医療費がタダの所もあるんだよね！
前に読んでレスできなかったけど･･･KAZ君の
「焼肉や、マクドナルドや、そんなものばっかり食べてる連中は今にひどい目に合うんだ・・・」
すごく（無い）胸がチクチクしましたよ。 私は肉類やマックとか好きじゃないから あんまり食べないけど、家族はそういかない。 でもKAZ君の叫びを聞いて少しでも加減できるように頑張ろうと我が家も思うようになりました。 健康が一番だけど 長い人生何がどうなるか解かりませんものね。 ルジェりん看護婦さん、大変だけど 頑張ってね♪
あ、ルジェりんって白衣似合いそうだよ(*^_^*)v