ＶＩＣＴＯＲＹ！

今日は外科と内科の定期診察でした。ＣＲＰの値、ゼロ。痔ろうの状態も変わりなし。ホっと胸を撫で下ろす。

いつも診察が済むまで、ＫＡＺの機嫌はめちゃくちゃ悪い。いつも病院へ行く４〜５日前からイライラしてます。この２〜３日、私にも随分と心ない言葉が浴びせられました。時々こっちも本気でキレましたけどね（笑）まあ、気持ちもわからないでもなく・・・・。年とともにこれは落ち着いていくのかなあ・・・。まだ１６歳だもんね。

この病気。いつまで親が病院まで付き添っていくのだろうか。大学生になっても多分、一緒に行くのだろうなあ・・・。
本人が働き始めて自分の健康保険証を手にしたら母は引退・・かな？
それはそれで寂しかったりして・・（笑）

とにかく今はお薬をきちんと飲んで、食事制限を頑張って、これ以上進行しないように・・と願うばかりです。
母である私の出来ることは、毎日の生活管理と食事。

半袖を着始めて、去年と比べて２０ｋｇも痩せた身体のＫＡＺを目にするたび、胸がつぶれる思いがします。首も細く長く、腕も筋肉が落ち、おなかもペッタンコ。肌の色も白っぽくなったし・・。

なんかね・・・。クローン病っぽくなりましたよ。メガネっ子だし。神経質っぽいし。一見、頭良さそうに見える。
病院で見かけるクローン兄さん達、圧倒的にこんなタイプが多いと思うのは私だけ？

先日、「９日はお弁当いらなから」というＫＡＺに何故かと尋ねたら、

「家庭科で調理実習があるから」

「えええっ！？何作るの？」

食べられない献立だったら、可哀想に・・・と思ったら

「親子丼」

へええ。。良かったね〜。で、鶏肉だよね？とオバカな質問をしてしまった母でした。（豚なら他人丼だろーが）


で、今朝は下準備があるとやらで一本早いバスで登校。
帰ってきて感想聞いたら「腹減った」・・・・

味噌汁をＫＡＺが担当したらしいのですが、「あんなに火の通ってないキャベツの味噌汁は始めて食った」って。
そりゃ、アンタが悪い。
ついでに親子丼のほうも玉ネギが生っぽかったって（笑）

ふふん。母の作る食事のありがたみがわかったか！！（な〜んてね）

ホットケーキミックスで作るノンオイルのシナモンロールパンというレシピを見つけたので、早速作ってみました。
見事に失敗・・・(-_-;)




焼きすぎてクッキーみたいになってしまいましたのさ。

それはそれでお菓子みたいでいいよと言ってくれたＫＡＺ。弟は固いと文句タレ。

で、夕食後、もう一度挑戦。今度はココアパウダーをふってみた。

結果は・・・少しもっちりとした食感。

でも・・やっぱりホットケーキの味以外の何物でもなかっただよ。うん。
明日、メイプルシロップかけて食そう・・・・♪

【今夜のメニュー】

・鶏ささみのクリームシチュー（ノンオイル）
・大根とカニ缶ときゅうりのサラダ

買い物に行かなかったので、食材足らず・・・♪
明日はお好み焼きの予定。（ＫＡＺはツナを入れて、天かす抜きのタネです）

先日、保健所まで行って、特定疾患の申請用紙一式をもらってきました。今日はそれを持って定期診察で病院へ・・・。

この間の内視鏡検査の結果、これなら申請できそうだと先生が仰ってくれたものですから・・・。

でも・・心はとっても複雑です。
今までは「クローンもどき」って思っていたのに、正真正銘の「クローン病」になってしまうのだから。病名の前にひれ伏してしまうような・・・そんな苦い思いでいっぱいです。

医療費はかからなくなるけど、そんなことあまり嬉しくなくて・・・。

でもやらねばならないことだから・・・。
取り合えず糞便検査をやって、もう一度病院まで持っていって、結果が出て書類が出来上がったらまた保健所まで足を運んで・・・・。
ちょっと忙しいです。

今日の診察・ＣＲＰゼロ。お尻の方も異常なしでした。
とりあえず一安心かな。

６月にまた１週間ほど入院して、治療を受ける予定です。

将来一人暮らしをしたいなら料理ぐらい出来ないとね

ということで、この春休みはちょこちょこＫＡＺを台所に立たせています。
野菜の皮剥き、包丁の使い方、お料理の基本を少しずつゆっくりと教えています。まあ、と言ってもやるのは僅かな部分のみなのですが・・・
継続は力なり。ですよね。

先日アサリの味噌汁を作るとき、砂を吐かせる話をしました。

「塩水に入れて砂を吐かせるのだけど、もうひとつ何かをすると、もっと砂を吐くようになるんだよ。さて、問題です。それはどうすればいいでしょうか」

ほんの少し考えたＫＡＺは即答！

「カツ丼を食わせる！」

大爆笑でした。

あのさ、台所は取調室じゃあねえんだよ〜。
（でもカツ丼食わしてもらえるなんて、夢のような話だよねえ・・・）


今日は薄焼き玉子に挑戦。上手に焼けてたよ~♪

最近ＫＡＺがハマってる食材。
それは「カツオのなまり節」です。

元々は私の父の大好物。今までは気にも留めなかったＫＡＺですが、とにかく目新しくて自分が食べられるものならトライする精神が旺盛になったようでして・・・・(^^)

三杯酢でいただくのですが、これが強烈にお気に召したようです。
うっかりすると、おじいちゃん食べられません（笑）
ＫＡＺに取られてしまいます。

初ガツオはたんぱく質が抱負で、脂肪分が少ないのだそうです。いい食べ物が見つかって良かったね〜。


最近、私もあまり新しいメニューに挑戦しなくなってしまいまして・・・。初心に戻って頑張らねばね。

昨日は鎮静剤の影響が少し残っていたのか、まだボンヤリとしていたKAZ。午後から自分のベッドで眠っていました。
でも今日の昼あたりから段々と元に戻ってきたようで、夕方には久しぶりにピアノの前に座り、ベートベンの「熱情」を必死になって練習しておりました。
検査前の演奏とはやっぱり違いましたね。指もまともに動かないしヘタクソなのだけど、気持ちよく弾けてるな〜というのが伝わってきました。
やっと落ち着いたのだな・・と。うん。とりあえずは良かった・・・。


最近体調絶不良の母。ついに養命酒を買ってきました。
１日１回飲めばよいのかと思っていたら、３回でした。しかも食前に・・・。
でも、これって飲んだら車の運転してもいいのだろうか？何も書いてなかったのだけど・・・。
昼と夜と２回飲んだのだけど、気のせいなのか身体が軽いです。血行を良くする薬だから、私に合ってるのかも？ちょっと続けてみよう。


今日、KAZのお尻のガーゼの交換をしながら、気になってたことを聞いて見た。

「病気になって自分の運命を呪ったことある？」

「うん・・。前はね」

「今は？」

「う〜ん・・・。今はまあ・・それほどでもないよ」

病名を告げられて７ケ月。少しずつ受け入れて少しずつ諦めて・・・・。でもこれからの人生長いよなあ・・・。

人間は元々重荷を背負ったまま生まれてくるのか、途中で背負わされてしまうのか。背負わなくてもいい人もいるし、いくつも背負わされる人もいるし・・・・。
時々神様って不公平だなって・・・思う。
私がそう言うと、無神論者のKAZは鼻で笑うけど・・・。

こんな病気になってしまう身体に産んでしまってごめんね・・・って

この言葉はずっと私の胸の中にあって・・・。今まで口に出したことはないけど、それを聞いたらKAZはなんと言うだろうか。

答えを聞くのが怖いです。

でも、きっとそれは一生言ってはいけない言葉なのだと思う。

ＫＡＺの２日間の検査入院が終わりました。大腸内視鏡のみなのですが、鎮静剤を投与するので入院が必要なのです。

朝８時半に病院到着。入院手続きを済ませ、内科の受付へ・・・。
病棟からのお迎えが来るまで暫し待つ。
今回も８人部屋・・・(>_<)く〜〜っ！狭いんだよ〜〜っ！

ニフレックスを飲み始める。とにかく不味いらしい。香りはレモンだけどビニールの味がするそうです。前回の８月の時はすごく苦労して飲んでいたのですが、今回は意外にすんなりと飲んでいるＫＡＺ．これは早く検査ＯＫになるぞ・・と思っていたのですが・・・

何故か全然途中で便意がなくなってしまい、出なくなってしまいました。ナースコールで連絡したら腸洗浄をしますとのこと。
ここのところ便秘気味だったのが災いしたのか、それから５回腸を洗浄。それでもＯＫにならなくて焦る。すでに時刻は５時前。
ついに内視鏡センターから呼び出しが・・・。検査をやりますとのこと。

ああ、やっと検査だ・・・・。
内視鏡センターは検査室が全部で７部屋。今回はちょっと離れた部屋だったので、私はＫＡＺの様子を窺い知ることが出来ませんでした。
暫くすると看護師さんが呼びに来る。
「先生がお母さんに画像を見てもらたいとのことなので、来てください」
「あ・・はい・・・」

おそるおそる検査室に入り、息子の大腸の中を生中継で見せてもらいました（笑）
私は医学的な生々しい映像とか結構平気なので、じっくりと見せてもらいました。

前回は何も覚えてないほど鎮静剤が効いていたのですが、今回はあまり効かなかったのか、ＫＡＺは結構意識があったみたいです。
検査終了後、画像を見ながら先生から説明を受けました。

ＫＡＺは７ケ月の間に僅かではありますが確実に静かに進行していました。ただ初期症状には変わりはないので、いますぐどうこう・という訳ではないのですが、このままペンタサだけで抑えていくには限度があるとのこと。
で、今後の治療（・・というか処置・・というかう〜ん・・なんと言えばいいのか・・・治療というと治るみたいだけど、そうではないので相対処方法？）方針について、先生から提案がありました。
とにかく特定疾患（難病）の申請が出来そうなので、保健所で用紙をもらってくるようにと・・・。
受給証をもらってから、今後の予定を組みます。

この大学病院はKAZのような初期症状のクローン患者さんの数がものすごく多いとのこと、なので、こういったタイプの患者に対する対象方法が近年良い結果を上げているとのことでした。
具体的な方法はここでは割愛しますが、このままでいても悪くなる一方なのですから、少しでも今の状態を保っていけるように、やれることはやりたい・・・。
これは本人の意思でした。

病気とうまく付き合っていく・・・これはもちろんのことだけど、俺はどちらかといえば、やっつけてやりたい！

今日はそんな風に言っていました。

母として、いろいろ考え思うことはいっぱいあります。
現実を目の前に突きつけられて、実は昨日からまた何度も泣いています。自分自身、ものすごいストレスを抱えているのがわかります。
でもこうやって書くことで少しは発散できるらしいので、ちょっと書いてしまおうと思っています。

とりあえず、今日はここまで。

病院の付き添いも疲れるものですわい。早く気分転換しなくちゃね。

２２日に検査入院を控えているＫＡＺ。
今は高校入試のため、学校は５連休で一見家でのんびりしているようなのですが、実は心は千々に乱れている様子。

前回は、クローン病かも？という不安との戦いでしたが、今回は、病気が進行してるかも？という不安でいっぱいの様子。
何かにつけて突っかかってくるＫＡＺに、こっちも時々本気でキレそうになります。

う〜ん・・・いかんなあ・・・。
母親失格だわ。

もっと優しく声をかけて、不安な気持ちを取り除いてあげなくてはいけないんだよね。
わかってはいるのだけど・・・・ああ・・・・(>_<)

月曜日には二男の卒業式があって落ち着かない。
私もここのところ体調が思わしくないし、健康面で不安だらけ。

時々ふと思う。

家族に病人のいない家庭っていいなあって・・・・・。

先日、ＫＡＺはこう言いました。

「俺・・一人暮らしをするのが夢なんだ」

私は、思わず目が点・・・・と同時に嬉しさがこみ上げてきました。
こんな病気になってしまい、食事制限が大変だから、大学も地元・就職も地元にするしかないだろうな・・・。結婚だって、どうなるかわからないし・・・・・。
と勝手に思っていましたから・・・。

でも、息子はそんな風には考えてはいなかった。
お料理も覚えて、将来はひとり立ちしたいのだそうです。もちろんう〜んと先のことらしいのですが・・・・。
どうやらドラマの「結婚しない男」の阿部ちゃんのような生活がしたいらしい（笑）ちゃんと仕事して、豪華なマンションに住んで、立派なステレオで好きなクラシックを聴いてゆったりと過ごす。
あはは・・そんな生活、女でも憧れますがな・・・・。
ま・いいんじゃないでしょうか？一人前になってくれればね。

息子にいつまでも頼っているのは、この私なのだと・・・。
ちょっぴり寂しい気もしたけど、やっぱり嬉しかった。きっとＫＡＺは病気と前向きに付き合っていく気持ちが固まってきたのだと思います。

来月は、また大腸カメラの検査で入院します。それまでにゲームのソフトを買って退屈な時間潰しにするのだそうで・・・・。
でもねえ・・・付き添いの私も退屈なんだぜ！